La persona a cui è stato diagnosticato un sarcoma deve affrontare una battaglia lunga e complessa che coincide con il percorso di cura. Conoscere la malattia e il suo decorso, i farmaci disponibili, i centri e gli specialisti a cui rivolgersi, fanno parte del diritto del malato a un’informazione chiara, completa e comprensibile. Di ogni fase del percorso di cura – dalla diagnosi ai cicli di terapia, dagli eventuali interventi chirurgici fino alla riabilitazione e al ritorno alla vita normale – la persona ha il diritto di conoscere i pro e i contra, i vantaggi e gli effetti collaterali, per essere nella condizione di valutare preventivamente le conseguenze di ogni scelta compiuta e di ogni decisione presa sulla propria routine quotidiana, sulle relazioni affettive, sulla vita sessuale, sulla fertilità.
Cosa aspettarsi dalla malattia, quali rischi si corre con l’operazione, quante probabilità ci sono di guarire, sono solo alcuni dei tanti quesiti che il malato ha il diritto di porre al proprio medico e al team clinico multidisciplinare che lo accompagnerà lungo tutto il percorso di cura. Esprimere i propri dubbi, provare a fare luce sui punti oscuri e condividere le proprie paure facilita infatti il percorso di cura e favorisce un migliore esito delle terapie.
Oltre al diritto all’informazione, la persona con sarcoma ha alcuni diritti legati al lavoro, che si concretizzano in una serie di strumenti e prestazioni – sia economiche sia sociali – di tutela e supporto del lavoratore ammalato di tumore. Altri diritti possono riguardare il rapporto con il proprio medico, con il diritto a un secondo parere e consulto con un altro specialista, e il ricovero in ospedale, ad esempio l’esenzione del ticket, la gratuità dei farmaci o di alcune strumentazioni e protesi, e il diritto all’assistenza ospedaliera. Altri diritti del malato con sarcoma possono riguardare l’assistenza a casa, l’indennità di accompagnamento o di frequenza, e altro ancora.
